Фронтмен гурту Pearl Jam, Едді Веддер, вирішив використати свою популярність для підтримки зусиль щодо лікування рідкісного шкірного захворювання – епідермолізу бульозу (EB). Це захворювання вражає лише 10 дітей з 1 мільйона, і надихає Веддера діяти після народження дитини друга його сім’ї з цією недугою.
Документальний фільм під назвою Matter of Time розповідає про діяльність EB Research Partnership (EBRP) та події благодійних концертів, які проходили в Сіетлі у 2023 році. Фільм буде презентований на фестивалі Tribeca у червні.
Діти з EB отримали прізвисько “метелики” через ніжність їхньої шкіри, яка часто страждає від великих пухирів і виразок, що призводить до ризику інфекцій та раку шкіри. За інформацією NIH, 16 генів пов’язані з різними підтипами епідермолізу бульозу.
Едді Веддер зазначив: “Ми дуже вдячні музичній спільноті та всім, хто зробив ці концерти і цей фільм можливими. Це історія надії та сили спільноти.”
Згідно з повідомленнями, фільм поєднує музику з реальними історіями пацієнтів і дослідників, демонструючи, як рішучість та інновації можуть прокласти шлях до лікування. Генеральний директор EBRP, Майкл Хунд, висловив впевненість, що завдяки підтримці таких людей, як Веддер, можна знайти ліки від цієї хвороби.
